Cada persona tiene una expectativa diferente de lo que es la felicidad. En el caso específico de las que padecen de sordera o hipoacusia, creo que no existe momento más feliz que cuando después de un implante coclear logran percibir de nuevo o por primera vez el mundo del sonido.

Un implante coclear es un pequeño dispositivo electrónico que ayuda a las personas a escuchar. Se coloca en el oído interno mediante una cirugía, para ayudar a pacientes con sordera neurosensorial de severa a profunda, y hace que los impulsos físicos del sonido sean transformados en energía eléctrica y estimulen directamente las fibras del nervio coclear desde el caracol.

Desde 1998 existe un Programa Nacional de implante coclear que ha beneficiado gratuitamente a 500 personas, la mayoría de ellos niños con hipoacusia severa o profunda. El pasado 25 de febrero se realizó el implante número 500 a la paciente de 18 años Camila Cervante, coincidiendo con el Día mundial del implante coclear, con la Jornada por el Día mundial de la audición que se conmemora el 3 de marzo y el 500 aniversario de la ciudad.

El Grupo Nacional de Implantes Cocleares está constituido por un equipo multidisciplinario de especialistas radica en el Hospital Pediátrico Borrás-Marfán, con colaboradores de varios centros de La Habana, como el Hospital Hermanos Ameijeiras, Centro Internacional de Salud Las Praderas, el Centro Nacional de Neurociencias, el Centro de Investigaciones Médico Quirúrgicas (Cimeq), Pediátrico Juan Manuel Márquez, y además tiene representaciones en todas las provincias.

Proceso de evaluación e implante

Foto: Joyme Cuan

Entre los expertos dialogamos con la Dra. Nancy Pino Díaz, Especialista en Otorrinolaringología y audiología, quien acerca del procedimiento expresó: “Atendemos niños remitidos de todo el país con discapacidad auditiva para hacer el diagnóstico confirmativo. Hacemos un estudio para medir su audición; una evaluación del lenguaje, análisis complementarios para investigar causas virológicas de pérdida auditiva; y las imágenes, en busca de malformaciones, pues cuando estas son muy grandes no se puede implantar. Después de más o menos un año que vemos su rehabilitación con el uso de prótesis, es que se decide si se va a proceder al implante coclear o no”.

“A la semana de implantarse, se le realiza lo que llamamos el despertar, o sea, activar el implante. Es un momento muy bonito; cuando escuchan el primer sonido, la familia se siente muy feliz, a veces ríen, lloran, se abrazan, es como si el niño volviera a nacer”.

“Después pasan una semana de rehabilitación en la que valoramos las ganancias y las dificultades. Al final se le informa al audiólogo lo que va sucediendo y en dependencia de eso se vuelve a hacer la reprogramación del implante y luego continuamos el seguimiento”.

“Nos apoyamos en los centros regionales y provinciales, porque el cirujano puede hacer una cirugía perfecta, como siempre ocurre, pero si no se rehabilita, la cirugía sería por gusto. Por eso, a la hora de escoger el niño tenemos que ver la relación de la familia con el niño. Durante la semana de evaluación, también estudiamos a la familia, con el apoyo de la psicóloga. Nos reunimos con los padres, le enseñamos donde se ubica el implante, las ganancias que obtendrá el niño con el proceso de rehabilitación”.

“La edad ideal es hasta los tres años pero está en dependencia de si tiene lenguaje o no. Hay niños que nunca lo han tenido porque tienen una sordera profunda, a estos tenemos que tratar de implantarlos antes de los tres años para que su rehabilitación sea la mejor posible y pueda ganar todas las etapas del lenguaje. Hay veces que el niño tiene su lenguaje, y lo vamos habilitando poco a poco con las prótesis auditivas, pero llega un punto en que el niño va para atrás, por lo que en ese momento se implanta independientemente de la edad”.

“Cuando se van de alta les explicamos a los padres las medidas para el cuidado del equipo, el cual cuesta 17 mil Euros, más los accesorios. No se debe mojar, ni caer, si el niño tiene que hacerse una resonancia magnética hay que consultar con el otocirujano porque habría que retirar el dispositivo, pero en general puede llevar una vida normal”.

Foto: Joyme Cuan

Yuleidi Rivero Pérez, especialista en otorrinolaringología y Otocirujana, se refiere al equipo que realiza la cirugía: “Contamos con tres cirujanos principales que son colaboradores del Hospital Hermanos Ameijeiras. En primer lugar el Dr. Antonio Paz Cordovez, Jefe de Otocirugía Nacional y del Grupo Nacional de Implante Coclear, Dr. Manuel Cevila Salas y el Dr. Ernesto Rodríguez Salas, que son los que llevan a cabo la parte fundamental de la Otocirugía de implante coclear, pertenezco al grupo pero ellos son los principales, no puedo dejar de mencionarlos pues sin ellos la otocirugía no sería posible”.

“Una vez que se hace el estudio audiológico, se hace una evaluación integral y luego de definir si es un candidato a una cirugía de implante coclear, el grupo de otocirujanos evalúa al paciente, se revisan las imágenes tomográficas, las de resonancia magnética, se hace un examen físico otorrinolaringológico y se vuelve a examinar integralmente, si todo está bien se programa la cirugía y se opera, luego pasa por un proceso de recuperación hasta que se da de alta, va para su casa y previamente coordinado con los audiólogos se le hace el despertar al dispositivo, pero antes es reevaluado por la parte de otocirugía, si la herida quirúrgica está bien, si el área del receptor interno está bien, si no hay inflamación, dolor”.

Ayuda psicológica, rehabilitación e inserción escolar

La Licenciada Lourdes Hernández Lista, psicóloga clínica, máster en psicología se refiere al papel de su especialidad dentro del grupo: “Hacemos un acompañamiento por las distintas etapas por las que transita el paciente y su familia. Cuando esta asume la discapacidad de su hijo pasa por un proceso de duelo. En ese momento entramos para ayudarlos a reestructurar y establecer acciones eficientes. Después que pasa el proceso de evaluación y de candidatura, seguimos este acompañamiento trabajando cualquier área disfuncional”.

Foto: Joyme Cuan

“Brindamos el acompañamiento a la familia a asumir la discapacidad, a tomar la decisión y a involucrarlos en el proceso de rehabilitación, que contempla un esquema de rehabilitación pre implante, porque está demostrado que el papel de la familia en este proceso influye enormemente en la evolución del niño”.

“Determinamos si tiene otras áreas del neurodesarrollo afectadas, como el desarrollo psicomotor, muchos tienen déficit de atención e hiperactividad. Tenemos una situación con los modelos educativos, pues a veces la familia tiende a ser sobreprotectora, permisiva, les cuesta trabajo establecer códigos de comunicación. Por eso los orientamos sobre el manejo adecuado, a controlar determinadas situaciones de conductas o de funcionamiento que pueden incidir negativamente en el proceso de rehabilitación y en la reinserción escolar”.

“De acuerdo a sus posibilidades tratamos de insertarlo en la enseñanza general, para ello mantenemos un vínculo estrecho con educación y hacemos ajustes curriculares, y un seguimiento de la familia y del medio escolar. Si tiene alguna discapacidad asociada entonces lo insertamos en una escuela de enseñanza especial”.

“Este es un trabajo que comienza desde que nos llega un niño con una pérdida auditiva pero que no termina, después del implante solo culminamos una etapa, hay que darle continuidad de por vida. De hecho, todos los miembros del equipo vamos creciendo junto con los niños, transitando por las diferentes etapas de su vida, de su desarrollo. Y también crecemos como profesionales y como personas”.

“En la etapa de rehabilitación tenemos especialistas en logo foniatría entrenados para rehabilitar al niño implantado y aquí juega un papel fundamental la familia, y si bien no los podemos cargar con la función de ser logopedas, ellos son los que viven todos los procesos de la vida cotidiana del niño, y eso también es rehabilitación”.

En el hospital, la parte de rehabilitación está a cargo de Idania Valdés Amable, Licenciada en Logopedia: “Es un proceso arduo, de mucha paciencia y amor, entrega total, y lleva muchas personas implícitas. La familia juega un papel fundamental. Los padres tienen muchas expectativas después del implante y se desesperan mucho porque durante el primer año no ven los resultados esperados, pero después de este período el niño desencadena numerosos logros, empieza a hablar, a escuchar el más mínimo sonido como el de los pájaros, se asombran, lo disfrutan, intercambian sus experiencias, pueden transmitir sus deseos, necesidades”.

“Trabajamos todos los procesos psíquicos del niño, la estimulación de la percepción auditiva, el desarrollo del lenguaje, de la memoria, sus potencialidades y debilidades, para fortalecerlas, equiparar el proceso del pensamiento, y apoyar en la parte docente”.

Camila: la paciente número 500

“Cuando Camila llegó tenía muy poco equilibrio, era muy torpe, no tenía lenguaje, no tenía concentración, no leía ni escribía, muy cariñosa pero con mucha aspereza. Fue un diagnóstico tardío pero empezamos a hacer una intervención intensiva hospital familia, que fluyó de manera maravillosa, pues es una familia muy adecuada, con mucha entrega y dedicación total. Hoy Camila lee y comprende lo que lee; en estos momentos está en la escuela para niños sordos, con una adaptación curricular, queremos comprobar hasta dónde puede llegar su intelecto”, señala la especialista en rehabilitación.

Foto: Joyme Cuan

Tania, mamá de Camila manifiesta: “entró a los 12 años por la pérdida progresiva de audición. Con todo el trabajo de rehabilitación que se le ha hecho aquí ha potenciado los conocimientos, la escritura, el lenguaje. Antes de venir aquí se diagnosticó como una persona con retraso mental, ahora pienso que habría que volverlo a reevaluar…Me sorprende a veces con frases, palabras, pensamientos, razonamientos, me doy cuenta del avance; entonces la satisfacción es inmensa, la alegría es muy grande y la esperanza de que ella va a poder hacer una vida, y entenderse con los oyentes”.

Camila, aún con sus dificultades en el habla, se refiere a sus más preciados deseos: “Escuchar música, escuchar a los médicos, mi familia, todo lo que me rodea. Me siento feliz porque ellos (los médicos) me están ayudando a escuchar mejor y a aprender las cosas bonitas de la vida”.